“荒僻，不荒僻；从通晓到举止，让柔顺有劲！”2026年2月28日“寰球荒僻病日”今日，由上海市卫生健康委员会指，上海市国卫生通顺委员会办公室、上海市医师协会把持，上海市医师协会荒僻病业委员会、上海市健康促进中心、上海市儿童健康基金会经办的二届上海市荒僻病科普大赛决赛在上海世博会博物馆举行。

荒僻病是预见社会医疗温度和东谈主文柔顺的首要标尺。当今群众已知荒僻病过7000种，约80与遗传关连，50在儿童期起病。本届大赛在届“让荒僻被看见”的基础上，杰出提倡“从通晓到举止”的主题，将柔顺从贯通拓展至切实验动，并次将征稿领域蔓延至长三角地区，委果动区域荒僻病调治与科普资源的协同发展。

大赛自初始以来，劝诱了长三角地区纷乱医疗机构从业者、患者及属、社会心东谈主士的奋勇参与。学问竞赛围绕筛查、调治、多学科经管、计策保险等议题，共收到有答卷近两千份，凭据正确率和用时，终评比出100遗迹得到者。科普搜集共收到293部体式各种的作品，涵盖早筛早诊、多学科合营、中西医结、东谈主文柔顺等丰富主题，参赛者中患者及社会组织代表占比约40，充分体现了“让患者发声”的科普共创理念。过程严格初审、复审，共有21支秀军队脱颖而出晋决赛，他们分手来自上海市及长三角各医疗机构、患者组织。

决赛现场，21支晋军队按照抽签章程顺次登台，在3分钟内通过科普演讲、脱口秀、小型舞台剧等体式伸开精彩角逐。

为问候勇敢发声的荒僻病患者及组织，铁皮保温大赛相配缔造了“微光看守”“心语心愿”“稀薄勇气”三个相配项。其中，“稀薄勇气”得到者林慧亲临现场并共享创作心路，通过申诉我方的故事，让多东谈主看到：荒僻病患者并不是被界说的东谈主，每个生命齐值得被照亮。病友及患者组织录制的感言，也让全场切感受到荒僻病群体的矍铄与秀好意思。

市卫办、市卫健委关连负责东谈主默示，上海连年来抓续构建全位健康科普生态，动健康学问传播走向轨制化、化。本年认真初始的上海健康科普主平台征战，畅达两年举办的上海市荒僻病科普大赛亦然全市健康学问普及举止的首要构成部分，本届大赛以“从通晓到举止 让柔顺有劲”为主题，既是对届大赛精神的传承，是次跨越式的陶冶。

获名单

相配

稀薄勇气：林慧

微光看守：隆琳伊春铝皮保温厂家

星语心愿：周之骄

等

上海市闵行区莘庄社区卫生作事中心《“另只手”主管的东谈主生》

二等

上海德达心管病院《我心稀薄——马凡一又友的稀薄东谈主生》

复旦大学附属华山病院《麻痹考察时空保卫战——破解缇缇儿女士麻痹胸闷之谜》

上海市眼病中心《守视界之光，破遗传之霾》

三等

上海市同济病院《位荒僻病医师傅亲的自白》

复旦大学附属儿科病院《怪石迷局》

上海市普陀区中心病院《闺蜜的“小罪戾”不简便》

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心《心肝宝贝的“双重看守”：场多学科的心烦懑》

复旦大学附属眼耳鼻喉科病院《我不是“怪兽”：鸟面综征的调治与重生》

苏州市九东谈主民病院《荒僻病大口语脱口赞》

胜

上海市胸科病院《肺腑“宫”略——解读百万分之的“肌”密》

复旦大学附属中山病院《跛行之谜——凝听孩子躯壳里“水流”诽谤的警报》

复旦大学附属病院《三分钟意志“软组织赘瘤”——伪装成脂肪瘤的致命》

上海市奉贤区海湾镇社区卫生作事中心《从冬天，走到发芽的那天》

复旦大学附属华山病院《华山“孤”路：孤独肾肾盂的保肾之光》

上海市健康促进中心《易碎的真相，迟来的谜底》

上海交通大学医学院附属九东谈主民病院《谁偷走了我的芳华期》

复旦大学附属华山病院《别等腹黑“拉警报”：肺动脉压的早筛，比你念念象的紧要！》

皖南医学院附属病院《早筛看守“瞳”真——早产儿视网膜病科普》

上海市十东谈主民病院《叫醒千里睡的“好孕”》

浙江大学附属儿童病院《“罕”重生，你我同业——走进法布雷》

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